Angažman oko Udruženja za cističnu fibrozu 2007. godine mi je pomogao da sebe izvučem iz psihičke krize. Bilo je dovoljno teško prihvatiti činjenicu da vam dijete boluje od teške bolesti, za koju trenutno ne postoji lijek, zahvata niz organa, skraćuje značajno životni vijek i plus mjesečna terapija košta hiljade maraka, koja tada nije bila dostupna u zemlji.
Ubrzo shvatih da mi očajavanje ne može pomoći i da dijete nema nikakvu šansu sa takvom majkom, krećem naprijed i sebe izvlačim iz psihičke krize, time dižem cijelu porodicu i krećemo naprijed polako, dan za dan.
Moj sin je imao dva mjeseca kada smo dobili dijagnozu, a tri i po kada sam već bila na prvom sastanku u Ministarstvu zdravlja i predstavljala “udruženje u osnivanju” ističući potrebe za lijekovima. Najteže je tada bilo pronaći ljude s istom dijagnozom, jer takve podatke ne možete da dobijete iz zdravstvenih institucija koje nas liječe, zbog zaštite podataka.
Da, jeste angažman, borba i za druge, ali ja ne smatram da mi je neko nešto dužan ili da sam ja nekom dužna. Svaki čovjek koji pomaže iz srca osjeća da to tako treba i ne bavi se tim šta ako to neko zloupotrijebi, šta ako moju marku ne upotrijebi za ono za šta sam je dao. Ja ne dajem zbog drugih, ja dajem zbog sebe, jer sam, nažalost, bila u situaciji kada sam se uvjerila koliko je lakše dati nego zavisiti od pomoći drugih. Stoga smatram da je blagoslovljen onaj koji daje i može da pomogne.
Kao neko ko radi i ima dijete sa rijetkom bolesti, a pri tome sam veoma angažovana u radu Saveza za rijetke bolesti RS, vrijeme je za mene najdragocjenije. Recimo, meni bi odgovaralo kada bi dan trajao 36 sati. Kad kažem da nemam vremena, onda znate da to govori neko ko više ne gleda ni televiziju (osim kada peglam), niti stižem mnogo drugih stvari koje ostali ljudi rade.
Ali, ipak, u 12 naveče, kada u kući svi spavaju i kada je skuvan ručak za sutra, ja sjednem i napišem nekom od roditelja neki dopis koji ne umiju sami, pišem projekte, osmišljavam aktivnosti, osmišljavam i pravim plan kako ih realizovati.
Npr. radim osam sati, a tokom Sedmice rijetkih bolesti svaki dan sam poslije posla izlazila blizu mjesta gdje radim i u parku “Petar Kočić” davala izjavu za medije. Za sedam dana pokrila sam sve medijske kuće…
Da, pišem u 12, kao i sada, iako znam da treba u pet da ustanem da bih sina inhalirala. Stoga, ne smatram da je najznačajnija marka koju nekom dam, nego vrijeme koje izdvojim… jer to je ono što često uzimam od porodice, od najmilijih, to je najdragocjenije što imam, a dajem…
I sve što radim ne bih mogla bez porodice, bez supruga, baka, djeda, djevera… koji uskaču kad meni naiđe period određenih akcija i prevelikog angažmana. Što se tiče Saveza, to ne bih mogla bez Anđelke Stupar, mame dječaka koji boluje od glutarne acidurije, s kojom dijelim sve aktivnosti od početka rada Saveza jer kad jedna ne može, druga nađe način da može!
Ona me i motivisala da nakon Udruženja uđem i u angažman oko Saveza. Pošto je njen sin nepokretan, ne može da govori i sjedi bilo me sramota – kad se ona angažuje na izradi našeg statuta ili bilo čega, a pri tome kucka na laptop držeći dijete u naručju – da njoj kažem da ne mogu ili nemam vremena.
I tako smo motivisale jedna drugu za naredni korak. Gdje bi nam kraj bio kada bi se u svim udruženjima ljudi slagali kao nas dvije, kada bi takva sinhronizacija i međusobna podrška postojale između političkih partija ili na državnom nivou…
Ma, knjiga bi se mogla napisati o tome kako smo i koliko bile angažovane tokom akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” u vrijeme kada je njen Vuk bio veoma loše, a Danilo i ja smo čak dan prije same donatorske večeri završili u bolnici, odakle sam isto davala izjave medijima, a noću skupljala i obrađivala dokumentaciju djece koja su trebala dobiti pomoć, ispunjavala naloge banke… naveče, kad mi sin spava i kada je na odjelu tišina.
I tu samu donatorsku veče, na koju sam otišla iz bolnice, nakon što su pustili da suprug bude sa sinom.
Nisam mislila ići jer mi je bilo nelogično da ostavim sina i sama sam se osjećala zdravstveno loše, ali u bolnicu stiže majka drugog djeteta sa cističnom fibrozom, koja donosi televizor, da može Danilo da gleda uživo prenos donatorske večeri, naša viber grupa za rijetke bolesti se usijala, svi žele da idem ukoliko je dijete stabilno, prijatelji se nude da pomognu, svi zovu… I krenuh!
Povraćala sam u autu od bolnice do frizerskog salona i od frizerskog salona do kuće tako što bih upalila četiri žmigavca na “pola” ulice, uzela kesu i… Jednostavno, sve se skupilo, pao imunitet, stiglo me.
Dolazim kući, istuširam se i kažem: “Bože, kako ti odlučiš! Ili prestajem da povraćam, jer ne mogu izlaziti iz sale tokom TV prenosa uživo, i to u roku od 15 minuta da prestanem ili se vraćam nazad u bolnicu.” I u roku od 15 minuta prestajem da povraćam i odlazim na donatorsko veče. Vraćam se u bolnicu u 11 noći, na štiklama, našminkana, dovoljno da shvatite kako me portir pogledao i šta je pomislio kada sam rekla: “Idem kod sina na pedijatriju!”
I zašto ovo uopšte pišem? Pa, znam da kada imate zdravo dijete i odete s njim jednom tokom života u bolnicu, da ga obično ne biste ostavili ni sa tatom na tri sata, kao što sam ja uradila tada. E, u tome je razlika, kada imate zahtjevan životni ritam u kojem ne znate šta da očekujete, vi sve prilagođavate, osim što ste roditelj, postajete i menadžer i pravni zastupnik i socijalni radnik i psiholog i ljekar, spremni ste na sve situacije, pa ne možete zbog bolesti sve događaje i situacije izbjegavati.
Vi se prilagođavate i živite s tim, kao da je to najnormalnije. Naravno, ja to ništa ne bih mogla, niti bih se ikad odvojila od djeteta na tri sata ili išla na konferencije o cističnoj fibrozi po nekoliko dana da bih učila o tretmanu i liječenju djeteta, niti bih vodila Savez za rijetke bolesti i Udruženje za cističnu fibrozu da nemam supruga koji je odgovoran otac, koji zna sve oko Danila, kao i ja.
Baš zato smatram da mi je obaveza da “pričam” u ime onih koji to za sebe ne mogu, jer mi je Bog, za razliku od mnogih drugih majki koje su vezane za njegu nepokretne djece ili nemaju podršku porodice, stvorio sve uslove da to mogu. Tako ću i raditi, dok god mi zdravlje moje porodice i moje lično bude dozvoljavalo.
Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i Udruženja oboljelih od cistične fibroze RS
(Nezavisne novine)
