Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se posljednji dan u februaru. U Banjaluci su tim povodom održane razne aktivnosti u organizaciji Saveza za rijetke bolesti Srpske, ali i prijateljskih organizacija.
Sanela Čavka, majka sedamnaestogodišnje djevojčice koja boluje od cistične fibroze i koja je jedan od 202 pacijenta koje okuplja Savez za Rjetke bolesti RS, kaže da se u posljednjih 10 godina, mnogo toga uradilo i stanje se dodatno popravilo kada je ova oblast u pitanju. Problema, sa kojima se ove porodice svakodnevno susreću, je i dalje, kaže, mnogo ali je napredak očigledan.
Dok imate jedan takav problem naravno da nije lako. I mi kao roditelji, a i naša djeca koja su neviđeni borci, nekako se snalazimo u svemu tome. Naravno da bi sve to moglo biti puno bolje, ali kada sagledamo sve i vratimo se unazad nekih 10 godina, možemo reći da smo puno toga postigli i da je sada mnogo laše nego što je bilo prije tih nekih 10 godina – rekla nam je Sanela Čavka, član Saveza za rijetke bolesti RS.
Posljednji dan februara se obilježava kao Međunarodni dan rijetkih bolesti pa je Savez organizovao radionicu na temu “Psihološka podrška porodicama koje žive sa rijetkim bolestima”. Radionica je okupila članove Saveza ali i studente psihologije. Tu su, kažu, kako bi jedni drugima pomagali, ali i dijelili znanje.
– Odlučili smo da osnažujemo studente i uopšte struku u smislu da nam pomognu jer najviše oni sa nama susreta imaju. Takođe došli su i roditelji da iznesu svoja iskustva. Mi smo svjesni da neko ne može znati za naše probleme ako mi ne ukažemo na njih i eto mi ukazujemo već dvije tri godine veoma aktivno. I nadam se da smo koliko toliko uspješni u tome. – kaže Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS.
Da su i te kako uspješni u onom što rade, dokaz su i aktivnosti koje su organizovali mladi ljudi iz Komiteta za razmjenu studenta medicine RS. Zahvaljujući njima održan je okrugli sto na temu “Zašto se o rijektim bolestima govori rijetko”. Da to tako ne bude i u budućnosti pobrinuće se upravo ovi mladi ljudi.
Još jedna od aktivnosti koje se održavaju u sklopu obilježavanja međunarodnog dana rijetkih bolesti jeste i “Zagrli za rijetke”. Svi ljudi koji su bili zainteresovani dobili su i osnovne informacije o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj.
Volonteri su se na ovaj korak, kažu, odlučili jer su prošle godine i oni, kao ove godine, kolege sa psihologije, dobili priliku da više saznaju o problemima i potrebama ljudi oboljelih od rijetkih bolesti. Sada žele da pomognu i upravo zato odlučili su da zagrle za rijetke.
– Takođe danas nosimo simbolično blu džins vrpce u boji rijetkih bolesti. I svi naši posjetioci naravno mogu da uzmu besplatan primjerak časopisa Saveza i da se informišu više o tome. Mi smo ove godine pokrenuli projekat sami. Javili smo se Savezu za rijetke bolesti RS i naišli na njihovo oduševljenje. Dobili smo podršku. Želimo da svaki mjesec obilježavamo neke dane koji se tiču rijetkih bolesti i da to ne ostane smao na 28. februaru. Da li je to obećanje? Jeste. – kaže Angelina Dulić, generalni sekretar Komiteta za međunarodnu razmjenu studenata medicine RS.
– Iznenađujuće za reći ali znala sam da je danas Međunarodni dan rijetkih bolesti. Studiram stomatologiju na Medicinskom fakultetu. Ovo su sve moje kolege. Lijepo je vidjeti mlade da se orfanizuju i da se posvećuje pažnja ovako značajnijm datumima – dodala je Radmila Novaković.
U RS je trenutno oko 400 pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, od čega je 68 odsto djece. Registovano je preko 90 različitih dijagnoza.
(ELTA Televizija)
